DOLCE E AMARO, COME IL CARBONE.

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Sono passate le feste, quasi tutte. Aspettiamo solo di salutare anche la Befana.

La Befana tradizionalmente porta carbone. Quello dolce, ai buoni. Io lo voglio amaro, come prendo sempre il caffè, tranne quando ho un’ipoglicemia, o so di dover fare due passi.

Amaro, amaro, voglio un anno amaro. Basta con questa dolcezza. Ogni diabetico si augura di avere un anno amarissimo, che la dolcezza è iperglicemica.

Crostate amare, marmellate amare, fichi amari, biscotti amari; amaro anche il salato, che è dolce, il suo carboidrato.

Amaro amaro amaro amaro, anche l’amore amaro, l’affetto amaro.

Amaro tutto, anche la cioccolata, le mani appiccicose di una calda giornata.

Amaro il ricevere aiuto, amara la tenerezza, amara la bellezza.

Amaro il cielo, amaro il focolare, amara una passeggiata a piedi nudi nel mare.

Amara voglio essere amara, che la vita sembra non essere mai amara come dovrebbe: ci lascia il sangue dolce, anche quando è molto amara.

Perché il diabete è amaro, ma non è amaro abbastanza; porta con sé il gran difetto di essere amaro attraverso la sua incontrollabile dolcezza. Il difetto anche di ignorare la sua amarezza, o altra amarezza. Procede amaramente con dolcezza, imperterrito.

È talmente dolce, l’amaro diabete, che anche quando siamo in ipoglicemia non siamo mai amari a sufficienza, noi diabetici.

Diventiamo scontrosi, irascibili, affannati, confusi, indifesi, tremanti. Ma non siamo amari a dovere. Anche nel calo di zuccheri sappiamo essere già insito il rischio del famoso “rimbalzo” verso l’iperglicemia.

Neanche lì puoi godere a cuor leggero di un sapore dolce, che devi calcolarlo bene, lo zucchero che assumi, anche in ipoglicemia. Perché di fatto, sei comunque un soggetto programmato per produrre dolcezza. Se ci fossero limitazioni di circolazione per i veicoli umani di zucchero, noi saremmo sempre tra quelli inseriti nel blocco del traffico.

Amara amara amara, voglio essere amara. Amara che non basti una colata di miele a mitigarmi, amara come una medicina. Amara come il veleno, si diceva; amara come il carbone.

Amara.

Per essere amara dovrei non avere più nessuna riserva di energia da poter consumare nel corpo. Allora sarei amarissima, ma morirei.

Morirei però anche di troppa dolcezza.

Ma allora che devo fare io, vorrei solo dover gestire una dolcezza più semplice! Fatemi occupare di quella emotiva e finiamola lì, no?

Ed ecco fatto, l’errore del diabetico, l’ho appena commesso: pensare che ci sia qualcosa di più semplice. Non esiste qualcosa di più semplice, esiste semmai qualcosa in meno di cui doversi occupare, e certo non siamo ipocriti nel dire che a tutti noi farebbe piacere toglierci questo pensiero.

Resta il fatto che il diabete di tipo 1 non è un mio amico, non è un nemico, non è un agente esterno. È una condizione del mio corpo, e non potendo prescindere da nessuna parte di me, né fare la guerra a me stessa, mi auguro per il nuovo anno una dolcezza che non faccia male; mi auguro comprensione, mi auguro del bene. Ma no, non di essere amara, che di troppa amarezza ugualmente si muore, dimenticando prima chi siamo.

 

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MICRO-SOLUZIONI DI ABBIGLIAMENTO

cenerentola-e-la-fata-smemorinaQualche tempo fa una ragazza mi ha scritto, chiedendomi consigli su come gestire, da donna, il capitolo abbigliamento, in relazione al microinfusore. Questo articolo è quindi dedicato alle diabetiche che come me hanno optato per questa modalità di somministrazione dell’insulina.

A me capita di tutto, riguardo al micro: di fregarmene, e lasciarlo spuntare tranquillo dalla tasca, finché qualcuno non mi ricorda che è lì chiedendomi cosa sia; oppure anche di avere quelle giornate e quegli outfit che mi portano quasi a scontrarmi con la sua presenza, a pensare con aria stizzita “no cavolo, e ora dove lo metto”.

Direte voi, ma tu non sei quella che ci scherza sopra, che dice che non si deve dare importanza al pensiero degli altri, e via dicendo? Certo, rispondo io. Ma ho un mio lato femminile, che rispetto, e che cerco di conciliare con la precedente riflessione. Provo a mantenere un equilibrio, e mi piace comunque lasciarmi dei momenti in cui possa anche scegliere di far restare la cosa un fatto privato.

Esistono fasce elastiche da usare tipo giarrettiera, poi ci sono quelle per la vita, per il braccio, mutande con le tasche, sacchetti da attaccare al reggiseno, e altro ancora.

Vi dico la verità: immagino che sperimenterò tutto, e sono felice che esistano questi utili prodotti sul mercato, ma finora non ho usato niente di tutto ciò; ho solo provato a dare un senso pratico alla mia fantasia.

Partiamo dai pantaloni: se non volete agganciare visibilmente il micro alla tasca, mettetelo comunque dentro alla tasca, al limite facendo un buchino nella stoffa per far passare internamente il catetere.

Una parentesi sul temuto vocabolario: ‘catetere’. Ho un catetere. ‘Catetere’ non è una parolaccia; addirittura non morde. Serve a far transitare l’insulina dal microinfusore a una cannula sottocutanea, e quindi al mio corpo. Per rispondere alle domande più frequenti, non mi hanno tagliato la pancia, non ho un ago sempre infilato nella pancia; il principio è uguale a quello di una flebo. Il catetere posso staccarlo e così non avere il micro addosso, per brevi periodi, ad esempio se devo fare la doccia.

Tornando ai pantaloni, questi certo rappresentano il caso più fortunato per trovare un posto al microinfusore, specialmente se hanno delle normali tasche frontali.

Se siete minute come me, finché indossate qualcosa di non troppo aderente sopra o sotto, avrete sempre una certa facilità di gestione, perché considerando che il microinfusore è dotato di una pinza, potete nel primo caso appenderlo al centro del reggiseno, o nel secondo caso magari anche direttamente all’elastico delle mutande, altezza bacino, se non vi dà fastidio nel sedervi (a tal proposito sconsiglio vivamente la lingerie che si tiene su con forze mistiche, a favore di qualcosa di carino se volete, ma con un minimo di consistenza, a meno che non vogliate passare la giornata con mezza mutanda in pendenza).

I veri problemi sorgono quando vi può venire in mente di indossare un tubino, o un pantalone skinny senza tasche in abbinamento a una maglietta aderente, giusto per fare un paio di esempi. Confesso che una volta ho pianto, perché l’unico vestito che volevo mettere si era rivelato incompatibile con il mascheramento del micro. È molto sciocco piangere per una cosa del genere, mi rendo conto, ma credo che ogni persona affetta da diabete di tipo 1 abbia un carico di stress per la gestione della malattia nel quotidiano, per cui possono esserci dei momenti che diventano la valvola di sfogo di malesseri e disagi più importanti, accumulati nel tempo.

Io sono passata al microinfusore perché le mie glicemie erano diventate di controllo sempre più difficile. Non lo avevo voluto per anni, e ho vissuto il passaggio, inizialmente, come una costrizione. Anche per questo motivo i primi mesi sono stati costellati da malumori come quello sopra descritto. Come però ho raccontato anche in altri articoli, ho imparato a voler bene a questa macchinetta, per i tanti miglioramenti che ha portato, anche di carattere pratico. In tutte le cose ci sono dei pro e dei contro, e ognuno giustamente li mette nella propria bilancia; la mia per ora continua a pendere a favore del micro.

Ecco però delle soluzioni pratiche per il guardaroba da cat woman: se appendete il micro in modo che il gancio guardi verso l’esterno (potete anche metterlo in una bustina di stoffa se siete infastiditi dal contatto con la pelle), vedrete che si noterà di meno, perché resterà più compatto sul corpo. Se come me non avete una né quarta di seno né una quarta di silicone, e anche con la soluzione appena detta non arrivate al risultato voluto, potete togliere il gancio, mettere un body o una maglietta molto aderenti, e tenere il micro dentro al reggiseno, con le due coppe a fare da tasca. Il motivo per cui consiglio il body o la canotta aderente, o una fascia elastica, a coprire bene, è che onestamente potreste altrimenti rischiare di vederlo cadere in avanti al primo piegamento, e vi assicuro che uno strattone al cerotto con la cannula non è proprio la cosa migliore che possa capitare. Controllate anche che il modello di reggiseno che portate sia effettivamente compatibile con questa opzione: se le coppe sono tra loro troppo distanti, o il ferretto è troppo alto al centro, potreste trovarla impraticabile.

In generale è sempre meglio usare la pinza in dotazione per fissare il micro, è una sicurezza in più per la sua stabilità.

Un suggerimento: pulitelo ogni tanto, nelle modalità indicate dall’azienda produttrice. Se lo tenete addosso a contatto con la pelle, inevitabilmente sarà a contatto anche con il vostro sudore, e via dicendo.

So di persone che lo mettono addirittura negli stivali. Non ho mai provato e forse mai lo farò, però è solo un modo per dire che se volete arricchire questo mio post riportando le vostre esperienze, sarò la prima a leggerle con piacere, sicuramente imparerò qualcosa da voi.

Concludo con la seguente riflessione: ho parlato di equilibrio tra femminilità, privacy e scioltezza di modi: va bene sentirsi carine, è utile allo spirito, ma non arrivate ad avere l’incubo del microinfusore. Quando lo tengo in tasca, a volte dimentico che possa essere un po’ in vista, e capita che bambini o adulti mi chiedano cosa sia. Non ho mai pensato neanche per un attimo di rispondere inventando frottole o dicendo “non sono affari tuoi”. Ho sempre spiegato con semplicità, e continuo a credere che sia la chiave migliore per la reciproca serenità. Se poi doveste sfortunatamente trovare una persona maleducata e di poca sensibilità nei modi e nelle parole, sentitevi liberi di farglielo notare.

La persona che mi ha assistita nel mettere il microinfusore mi ricordava che una delle prima domande che gli feci all’epoca era stata “e se poi si vede quando faccio i concerti?”. Sinceramente io, tanti abiti dopo, avevo dimenticato di averglielo chiesto.

Comunque penso che proverò le mutande con le tasche, alla peggio andranno bene per tenerci l’assorbente di ricambio nei giorni del ciclo, e non dimenticate che esiste sempre la soluzione “bibbidi, bobbidi, bu”.

 

 

STATI GLICEMICI DI ANSIA

peanuts anxietyPensate mai a quando la vostra glicemia fa un po’ come le pare, lasciandovi sbigottiti, come se fosse una persona incontrata dentro a un bar che improvvisamente vi tira il caffè addosso macchiandovi la camicia, poi vi chiede scusa e torna a ignorarvi guardando nel vuoto in direzione del set di superalcolici, per aggrapparsi infine a voi in preda a isteria con cenni maniaco depressivi, piangendo per ragioni non comprensibili e buttandosi infine a terra?

Ecco la mia glicemia soffre di questo genere di instabilità emotiva.

La storia della pizza che sembra essere a volte una specie aliena di cibo per il cui calcolo esatto della dose di insulina serve una laurea in medicina marziana, o quella dell’attivazione del metabolismo in relazione al conteggio passi e in rapporto poi alla velocità, alla pendenza, a quanto si è dormito nei giorni precedenti, a quanti carboidrati e quanti grassi abbiamo mangiato, alla zona di infusione dell’insulina, al tipo di lievitazione del pane di cui si è appena azzannata una fetta, al colore delle scarpe, al profumo indossato… Tutte queste cose sono bazzecole, se confrontate con gli stati glicemici di ansia.

L’ansia è terribile. Funzionerebbe bene in sé, come campanello d’allarme, se poi non divorasse vivo anche l’ultimo nervo sano rimasto in circolazione. Ti consuma, letteralmente. Non dormi? Senti che ti si chiude lo stomaco? Hai un nodo alla gola? Non riesci a rilassarti neanche con un massaggio ayurvedico? Semplice: hai l’ansia. Sì, tipo malattia, tipo virus, tipo cena non digerita, tipo bicchiere di vino cattivo che fa venire la nausea, tipo cena a tavola con gente che non conosci e con la quale devi condividere i tortellini in brodo non sapendo se riceverai sguardi di disapprovazione nel caso in cui tu decida di abbassare verso di te il bordo del piatto per prendere un ultimo cucchiaio di saporita acqua calda. Una sensazione spiacevole insomma, che non vedi l’ora che si esaurisca; ma più attendi (con ansia) che finisca, e più quella cresce, si allunga, si insinua.

L’ultima volta che sono stata molto in ansia, le mie glicemie sono scese a rotta di collo. Non c’era più verso di fermare il loro precipitare. Io credo ora che forse volessero a loro modo scappare, abbandonarmi, dirmi che ero semplicemente insopportabile e che loro avevano intenzione di fare le valigie. Mi hanno mortificata in questo senso per giorni, obbligata al riposo, fatta sentire uno straccio; hanno amplificato il mio senso di tristezza, che sempre si abbina bene a quello dell’ansia, e poi non appena ho iniziato a sciogliere qualche canale di stress, sono salite come se avessero trovato un ascensore per arrivare in cima a un grattacielo.

Ecco, quella è la fase post ansia: il quieto vivere tendente al depresso. Ah, che momento meraviglioso, perfetto per scrivere canzoni. Per il resto invece, serve solo a trovare una giustificazione a una nuova perdita di tempo, dopo quella legata all’ansia, e a elaborare nuovi pensieri inutili tutti rivolti al passarsi addosso un pezzo di carta vetrata, ma con delicatezza, senza fare danni gravi in zone localizzate, quanto piuttosto provocandosi un’irritazione cutanea leggera e diffusa.

Passata la tensione, credo quindi che le glicemie siano poi salite perché hanno percepito lo stato di totale anarchia. Che se non hai la forza di spolverare, se ti pare impossibile trovare le energie per far camminare i duemila progetti che hai aperto, se non vai a fare la spesa al supermercato preferendo piuttosto cibarti dei residui solitari del frigorifero, bè, come puoi pretendere che le glicemie da parte loro stiano in riga?

Questo articolo è quindi dedicato a quella casella meravigliosa, la mia preferita, nell’ambito dell’elenco dei fattori che influiscono sulla glicemia, in cui trovi la parola “stress”. Ottimo, noi diabetici insulino-dipendenti abbiamo così almeno una certezza: che se non è il cibo, se non è l’attività fisica, se per le fanciulle non è il ciclo mestruale, se non è l’aria che respiri, se non è la nottata insonne, se non è la dose di insulina calcolata male in rapporto a tutto questo, se non è l’influenza, se non è l’antibiotico, se non è che fai troppe poche misurazioni glicemiche, allora è lo stress, a destabilizzare gli equilibri.

Ma siccome agli stati emotivi non si scappa, e considerando che sono in fondo l’unica cosa che realmente colora le nostre giornate, sono costretta a concedere mio malgrado anche alla mia glicemia di trovare le sue molteplici tonalità di umore, ogni tanto.

Andiamo a bere un po’ d’acqua zuccherata, tiriamoci su, mia noiosa glicemia ansiosa. Che se tu non fossi così tanto me, quasi quasi penserei a volte che tu sia altro, da me.

IL DIABETE A SCUOLA: 30 chili di caramelle

Puoi mangiare tante caramelle, e correre quindi il rischio di sviluppare il diabete, oppure puoi avere il diabete, e quindi mangiare tante caramelle.

È una metafora della vita, in fondo: una condizione può indurne un’altra, perdendo a volte coscienza di quale delle due sia causa, e quale sia conseguenza.

Parlando invece strettamente di diabete, non tratto in questo caso l’argomento “caramelle” in relazione alle ipoglicemie, più popolarmente chiamate cali di zuccheri, le quali necessitano di compensazione per riportare la glicemia a un valore normale, bensì in riferimento a quella che è stata un’esperienza molto personale, tutta racchiusa nella fase di insorgenza della malattia, quando ancora non sapevo di esserne affetta.

Nel momento in cui il sistema immunitario inizia a rivolgersi erroneamente verso le cellule del pancreas produttrici di insulina, si determina progressivamente un deficit insulinico. Ne ho parlato in modo fiabesco in un precedente articolo, «Il Sistema Immunitario che lesse il Don Chisciotte».

I principali sintomi percepibili di questo meccanismo attivatosi sono il dimagrimento, la sete e la pipì.

Vi chiederete cosa abbiano a che fare con questo le caramelle. Sono attinenti all’argomento, perché se sei in prima media e a scuola ti vietano di bere durante le lezioni quando hai la glicemia a 400 e oltre, senza saperlo, tu che sei una bimba ubbidiente, piuttosto che ribellarti al sistema, mangi tante caramelle dure al mou per stimolare la salivazione. Che belli i paradossi, muovono il mondo.

La mia glicemia alta, oltre a provocare molta sete, mi faceva scappare la pipì.

La pipì. Quella cosa che nella prima infanzia ti insegnano a trattenere, e che per alcuni diventa quasi un incubo. La pipì, che a un certo punto non puoi più farla quando ti pare. La pipì, che poi le donne devono imparare a liberarsene senza appoggiarsi alla tazza, nei bagni pubblici, a meno di impacchettarne il bordo con la carta igienica come se fosse un regalo di Natale. La pipì, che siccome è in parte proibita, diventa poi un piacere farla.

E tale piacere era indescrivibile in quel periodo, visto che non potevo andare in bagno durante le ore di lezione. Altro motivo per cui non avrei in fondo avuto forza di ribellarmi alla proibizione del bere: se avessi bevuto molto, avrei sofferto ancora più spesso di quanto già non accadesse, per il non poter fare la pipì.

Mi alzavo anche di notte per andare in bagno. E pesavo 30 chili. Ma erano trenta chili di caramelle, quindi ero a mio modo felice. Ora non mi piace più molto mangiarle, però resto incantata a vederle creare, se me ne capita l’occasione. Quei colori che si mischiano, quella pasta che pian piano diventa solida, quello zucchero di cui intuisci un sapore che va oltre la pura dolcezza.

30 chili di caramelle, di pipì tenuta, di sete non soddisfatta. Devo dire però che ora sono bravissima a trattenere la pipì, al contrario di molte altre fanciulle, quindi posso dire a tutti quelli che dichiarano invidia per il dimagrimento del diabetico in esordio di malattia, che se già vi pare chic questa condizione, poter non andare in bagno per secoli vi sembrerà alieno. La prossima volta vi parlerò anche di come bere succhi di frutta con la cannuccia senza fare rumore durante le lezioni o le riunioni di lavoro; sperimentazione avviata nella compensazione delle ipoglicemie a scuola. Perché a scuola si impara.

Alla fine è la vita, che diventa tutto un trattenere, come la pipì. Un non poter dire più neanche che ti scappa, se non agli intimi; con gli altri, già si trasforma in un generico «vado un momento in bagno». La pipì che impariamo a tenere, a nascondere in un gesto di twist, è il simbolo generale di quel tappo sociale, e quindi necessariamente anche emotivo, che ci viene consegnato dopo un tempo brevissimo di vita, insieme al senso di imbarazzo, di difficoltà, di inadeguatezza.

Passiamo l’esistenza a soffrire per il non essere bravi abbastanza a mettere il sigillo al naturale prodotto di noi stessi, e di ciò che ci tiene vivi.

dIaBeTeDaRtIsTa. lA mUsIcA dEnTrO.

Silvia Purpuri si è imbattuta in “diabetedartista”, e mi ha chiesto se ero disponibile per una breve intervista. Ho accettato volentieri, ed ecco qua. Se avete tempo, leggete qualcosa dei suoi articoli, scoprirete sicuramente tanto. Grazie Silvia.

La nostra vita con il diabete

diabetedartista

Eleonora è una musicista cantautrice. Originaria della Toscana, ora vive a Roma. Ha 28 anni e il diabete di tipo 1 da quando ne aveva 11.

Qualche settimana fa mi sono imbattuta nel suo blog, diabetedartista, quasi per caso, e ne sono rimasta colpita.

Ciao Eleonora, quando è nato il tuo blog? E come?

Il blog “diabetedartista” è nato solo due mesi fa, benché sia già stato molto visitato, con mio grande piacere e mia sorpresa. Tutto ha avuto inizio in seguito a un piccolo episodio, ma immagino anche a un lungo percorso inconsciamente fatto.
Ho il diabete dall’età di 11 anni, e non ho mai negato a nessuno questa mia realtà, se è capitata la situazione di parlarne. Dall’altra parte credo però di avere spesso vissuto dei disagi, di essermi sentita con qualcosa di diverso, con una debolezza da provare a nascondere a mio modo. Quindi, per fare un esempio…

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IL SETTEMBRE DEL DIABETE

Primo giorno di scuola.
Primo giorno di scuola.

Quando arriva settembre, viene d’obbligo ripartire. Spesso è un ricominciare piacevole, con quel bagaglio di energie tipico di chi sente di voler fare un investimento positivo nella costruzione di nuovi progetti, di relazioni umane, e nella ricerca di equilibri personali, o magari di piccole rivoluzioni.

Il rapporto con il diabete è difficile. Difficile non è sempre male, a volte è solo difficile.

E il settembre del diabete si definisce in quella voglia di fare meglio, di controllarsi di più, di avere risultati migliori, di trovare identità anche in questa parte di sé.

Ora non saprei dire se questo avverrà, per me, per voi. Quel che è certo è che mi piace quella sensazione che mi ricorda il primo giorno di scuola, con tutti i libri che profumano di nuovo, con le pagine che si girano male, ancora intatte, con il diario vuoto, su cui inizi a scrivere nome e cognome. Non sai quali saranno i tuoi voti a gennaio e poi a giugno, ma pensi che quest’anno ti impegnerai regolarmente, non rimanderai tutto all’ultimo giorno, farai ogni pomeriggio il tuo esercizio di matematica per non restare indietro.

Ricordo che fino a non moltissimo tempo fa anche per il diabete si usavano diari di carta, e forse qualcuno li adopera ancora. Poi è buffo, ma qualsiasi innovazione tecnologica spazza via rapidamente abitudini decennali, e quello che fino al giorno prima era sembrato normale, diventa vecchio, o perlomeno vintage. Ora si scaricano sul computer le glicemie misurate, si hanno dati statistici, sensori di monitoraggio, e in generale un rapporto decisamente più hi-tech con la gestione quotidiana della patologia.

Ma voglio tornare un attimo con la memoria a quando prendevo un diario nuovo dopo averne finito uno vecchio. Lo riempivo di tutti i miei dati, scrivevo con cura il nome delle insuline che usavo, e immaginavo di essere brava, di riempire tutte le caselle, di poter avere alla fine un diario bello, pieno di informazioni. Pensavo a quando sarei tornata dal mio pediatra diabetologo e avrei mostrato orgogliosa i miei compiti a casa.

Dopo un primo periodo, credo abbastanza lungo, in cui era mia mamma a occuparsi in modo maniacale di tutto, l’adolescenza, la stanchezza, l’indipendenza, la leggerezza, mi hanno portata anche ad avere dei momenti di rallentamento nel controllo. E quel diario diventava così brutto, vagamente abbandonato, con poche rilevazioni glicemiche.

Per molto tempo ho vissuto quello stato di abbandono un po’ come una spazzata di polvere sotto al tappeto. Se non la vedi più, è come se non ci fosse. Tornava a diffondersi nel salotto ogni tre mesi, quando di fronte alla porta del medico attendevo di entrare, sapendo già che sarei stata rimproverata per il diario bruttino.

Sono dovuta diventare grande per capire intimamente due cose: numero uno che non esiste panno cattura polvere che possa eliminare in un solo giorno quella che hai messo sotto al tappeto per mesi; numero due, che quella polvere è mia, la respiro io, fa starnutire me, e non è solo un brutto complemento d’arredo per eventuali ospiti.

Va bene, questo esempio della polvere non è il massimo della poesia, lo riconosco. Però il diabete è anche così, polveroso. Si accumula un po’ alla volta negli angoletti nascosti, e non basta passare un panno umido intorno ai soprammobili di tanto in tanto, perché ci sia profumo di pulito.

Parlavo con un amico del problema del pulire: non è il farlo, è il sapere che la tua fatica non durerà a lungo nel risultato, a renderlo antipatico.

Ora, che sia settembre o aprile, in questo senso poco importa, ma credo che il fresco di settembre doni la forte grazia dei propositi concreti, ben lontani da quelli confusi fatti a capodanno dopo un’indigestione. Il vero anno è quello che inizia qui, e se anche gli auspici non sempre si concretizzano, anche se alcuni saranno disattesi, mi piace pensare che non ci sia nessuno migliore di me, per levare le ragnatele, la polvere, per riordinare; e che quando sarò stanca, il profumo di pulito garantirà la ricompensa.

Per quelli che sono disperatamente alla ricerca di uno sgrassatore potente, ormai disarmati di fronte a incrostamenti preistorici, o a scarpe infangate che sporcano continuamente il pavimento, piuttosto che rassegnarsi crollando su un vecchio divano, una buona soluzione è farsi dare una mano da chi ha più esperienza e conoscenza, ricordandosi che non si finisce mai di apprendere, anche dopo la scuola; e che difficile non è sempre male, a volte è solo difficile.

Riprendo una cosa che dicevano sempre i miei insegnanti: non è il singolo voto a contare, è quello che nel complesso realmente impari.

IL DIABETE E NOI: UNA STORIA IMPERFETTA, COME L’ESTATE.

Se mi chiedessero come mi sento, quando viene l’estate, direi imperfetta; come l’estate.

Se mi chiedessero come mi sento, quando viene l’estate, direi malinconica; come l’estate. Trovo del bello nel viaggio estivo, però. È un viaggio di distacco dal quotidiano, più che di esplorazione del diverso. È un viaggio per perdersi, più che per ritrovarsi.

Se mi chiedessero come mi sento, quando viene l’estate, direi tuttavia anche felice; come l’estate. Amo pensare che ci sia armonia, nell’essere felici. Cerco di dare respiro alla mia felicità.

È una felicità passeggera, che evapora nel clima di torpore generale; una felicità che si alimenta di qualche folata di vento fresco tra gli alberi, delle passeggiate lungo fiumi o mari. Dell’arrivare sulla cima di una montagna. Di persone incontrate di sfuggita, e mai scoperte davvero. O di rapporti solidi, che ritrovano i tempi giusti per essere curati, fuori dalla frenesia di città troppo grandi per lasciare umanità in vita, o troppo piccole per essere vitali.

Se mi chiedessero come mi sento, quando viene l’estate, direi strana; come l’estate. Stranita dal dilatarsi delle ore diurne, dal calore della notte, dalla disappetenza, dal desiderio di tutto e di niente.

Se mi chiedessero come mi sento, quando viene l’estate, direi piena d’entusiasmo; come l’estate. Rallegrata dall’uscire di sera senza giacca, dal piacere della brezza piena in viso su un motorino in corsa, dal divertimento di una partita a ping pong dopo cena, come quando ero bambina.

Se mi chiedessero come mi sento, quando viene l’estate, direi leggera; come l’estate. Libera da troppi strati di abiti, con i piedi a sentire il fresco del pavimento in marmo della casa della mia infanzia; con i capelli bagnati, poi asciugati dal sole; con l’idea di vagare solo per il piacere di osservare; con la pelle abbronzata, che sembra più bella, più sana, che ha il colore della terra di Toscana quando si stropiccia gli occhi, dopo un temporale in agosto.

Se mi chiedessero come mi sento, quando viene l’estate, direi sognante, rilassata, a volte ansiosa; uggiosa, felice, incerta; pensierosa; come l’estate.

Se mi chiedessero perché non parlo di diabete, in questo elenco di stati d’animo, scritto quando viene l’estate, direi che semplicemente non penso al diabete, quando mi chiedono come mi sento quando viene l’estate. Non ci penso quando viene l’autunno, o l’inverno, e davvero neanche in primavera. Non ci penso, pur pensandoci sempre.

Il diabete è il risultato di qualcosa che manca, non di qualcosa che c’è. Allora potrei dire che è come vivere nell’idea di qualcosa che non c’è, come soffrire per qualcosa che non si possiede. Per questo non ci si pensa, pur pensandoci sempre. Ma se non c’è, se non si possiede, di che soffrire? Di una mancanza. I diabetici sono gli innamorati delusi da una storia immaginaria, da un infinito “vorrei ma non posso”.

Hanno talmente tanto bisogno di dolcezza, in seguito alla perdita dolorosa di un pezzettino di sé, da star male per il ritrovarsene troppa.

Se il sistema immunitario ha combinato guai per una lotta contro i mulini a vento, i diabetici continuano poi imperterriti a combattere contro quegli stessi mulini, in altra maniera.

Direte voi: «Ma prima eravamo una coppia di fatto, io e l’insulina. Non me la sono mica sognata. Lei era lì, e ora non più. E io soffro, perché la vorrei come allora: spontanea, vivace, complementare. Adesso devo per forza guidare una storia imperfetta verso la perfezione. Devo vivere con una sostituta della mia insulina. E mica è la stessa cosa, mica è lei.»

Ma non ci sono storie perfette. Siamo imperfetti, come l’estate. Amiamo noi stessi e gli altri in modo imperfetto. Possiamo solo tendere alla perfezione, per avvicinarci a un buon modo di prenderci cura di noi. Siamo imperfetti, come l’estate.

Se mi chiedessero come mi sento, quando viene l’estate, direi che mi sento come sono io: un po’ diversa ogni giorno, ogni ora, ogni minuto; come l’estate. Come cambia la luce, come cambiano gli umori, come cambiano le nostre imperfezioni. E questo vale per tutti, non importa il diabete.

Da romantici eterni quali siete, vivete la vostra storia con il diabete per quello che è: imperfetta, come l’estate. Se fosse perfetta, non sarebbe una relazione, non sarebbe vita: sarebbero istruzioni per l’uso.

Un ringraziamento a Pasquale Pino per la consulenza musicale.